안녕하세요! 오늘은 조금은 무겁지만, 우리 주변 누군가에게는 현실일 수 있는 이야기에 대해 나눠볼까 해요.
스코틀랜드 피블스셔에 사는 질 니콜슨 씨의 사연을 접하게 되었는데요. 그녀는 2021년, 50세의 나이에 재발 완화형 다발성 경화증(RRMS)이라는 진단을 받았어요. 그보다 1년 전부터 몸이 좋지 않았다고 하는데, 확진을 받기까지 얼마나 많은 걱정과 불안이 있었을까요. 질 씨는 현재 이동성의 어려움, 지속적인 따끔거림, 그리고 ‘MS 허그’라고 불리는 가슴을 쥐어짜는 듯한 통증을 겪고 있다고 해요. 이 ‘MS 허그’는 마치 “가슴으로 겪는 진통과 같다”고 표현할 정도로 고통스럽다고 하네요.
진단 사실을 당시 17살이었던 아들 키어런에게 알리는 순간은 정말 힘들고 감정적인 시간이었다고 해요. 코로나 팬데믹 시기라 병원에도 홀로 가야 했고, 일반적인 신경과 진료인 줄 알았다가 예상치 못하게 진단 결과를 듣게 된 거죠. 병원 주차장에서 어머니와 파트너에게 울며 전화한 후, 아들에게는 직접 얼굴을 보고 이야기했는데, 질 씨는 눈물을 쏟았지만 아들은 오히려 엄마를 안아주며 “이제라도 원인이 뭔지 알게 됐잖아요, 엄마”라고 말했다고 해요. 그리고는 엄마가 무엇을 가장 힘들어하는지, 자신이 어떻게 도울 수 있는지 물었다니, 정말 속 깊은 아들이죠. 당시 17살 소년이 그렇게 침착하게 엄마를 위로했다는 사실이 놀랍고 감동적입니다. 아들은 당시 17세였는데, (기사에 따르면) 몇 년이 지나 23세가 되어서는 집을 떠나 독립했지만, 여전히 엄마와 정기적으로 대화하며 MS가 엄마의 삶에 어떤 의미인지, 매일 어떤 어려움에 직면하는지, 어떤 치료를 받는지에 대해 솔직하게 이야기를 나눈다고 해요. 쉽지 않은 대화들이지만, 서로에게 정말 의미 있고 중요한 시간이라고 하네요.
이런 어려움 속에서도 질 씨는 좌절하지 않고 새로운 도전을 하고 있어요. 지역 라디오 방송국에서 토요일 아침 쇼를 진행하는 라디오 진행자가 되었고, 팟캐스트도 시작했다고 합니다. 50세 생일을 앞두고 여러 도전을 찾던 중 시작하게 되었다고 하니, 정말 대단한 긍정 에너지인 것 같아요.
질 씨처럼 많은 다발성 경화증 환자들이 질병의 진행과 증상 완화를 반복하는 경험을 합니다. 그런데 최근에는 ‘재발과 무관한 진행 악화'(PIRA, Progression Independent of Relapse Activity)라는 형태의 다발성 경화증 진행에 대한 연구가 주목받고 있어요. 기존에는 재발 후 완전히 회복되지 않아 장애가 남는 것이 주된 진행 양상으로 알려졌지만, PIRA는 뚜렷한 재발 없이도 증상이 서서히 악화되는 경우를 말합니다.
다발성 경화증은 뇌와 척수의 염증으로 인해 신경 섬유를 둘러싼 보호막인 미엘린 수초가 손상되는 질환이에요. 이로 인해 신경 세포 간의 소통이 방해받아 다양한 증상이 나타나죠. 최근 스위스 과학자들이 주도한 연구에 따르면, PIRA를 경험하는 환자들은 뇌의 여러 영역을 연결하는 신경 섬유 다발인 주요 백질 경로에 더 큰 손상을 보이는 경향이 있다고 해요. 뇌 조직에는 신경 세포체가 있는 회색질과 신경 세포의 긴 연결 통로인 축삭돌기가 있는 백질이 있는데, 백질은 미엘린 함량이 높아 하얗게 보이기 때문에 붙여진 이름이죠. 이 연구 결과는 PIRA가 발생하는 생물학적 과정에 대한 중요한 단서를 제공하며, 아직 완전히 밝혀지지 않은 MS 진행 방식에 대한 이해를 높이는 데 기여할 것으로 보입니다. PIRA 환자들에게서 더 심각한 장애와 더 큰 병변 부하가 발견되었다는 점도 주목할 만합니다.
질 니콜슨 씨의 용기 있는 삶의 이야기와 PIRA에 대한 새로운 연구 결과는 다발성 경화증이라는 질병에 대해 다시 한번 생각하게 만듭니다. 질병과의 싸움은 고통스럽고 어렵지만, 그 속에서도 희망을 찾고 새로운 삶을 개척하는 사람들의 모습은 우리에게 큰 울림을 줍니다. 또한, 지속적인 연구를 통해 질병의 기전을 밝히고 새로운 치료법을 개발하려는 노력들이 환자들에게 더 나은 미래를 가져다주길 기대해 봅니다. 혹시 주변에 비슷한 어려움을 겪는 분들이 있다면 따뜻한 관심과 지지가 큰 힘이 될 수 있을 거예요.
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